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“孤兒院嫌他大，養(yǎng)老院嫌他小”——國(guó)內(nèi)首部關(guān)注孤獨(dú)癥群體的電影《海洋天堂》里的這句臺(tái)詞，道盡了一些“星星的孩子”長(zhǎng)大后無(wú)地收留的辛酸。

4月2日是第13個(gè)“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。今年的中國(guó)主題是“格外關(guān)心 格外關(guān)注——推動(dòng)建立孤獨(dú)癥家庭救助機(jī)制”。在疫情之下，專(zhuān)家呼吁，盡快建立孤獨(dú)癥家庭的救助體系已刻不容緩。

0到6歲是黃金干預(yù)期

孤獨(dú)癥也稱(chēng)為自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，多發(fā)生在3歲以前。據(jù)有關(guān)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)孤獨(dú)癥患者可能超1000萬(wàn)，其中0到14歲的兒童患者數(shù)量可能超200萬(wàn)。孤獨(dú)癥已成為嚴(yán)重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問(wèn)題，世界衛(wèi)生組織將其列為兒童精神疾病第一位。

由于孤獨(dú)癥患者往往表現(xiàn)出交流障礙、社會(huì)交往障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)行為，他們往往沉浸在自己的內(nèi)心世界，就像“來(lái)自星星的孩子”，因此更需要全社會(huì)“格外關(guān)心、格外關(guān)注”。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院精神科主任崔永華說(shuō)，孤獨(dú)癥的核心癥狀尚無(wú)藥物可以治療，早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)和教育可顯著改善不良預(yù)后。他建議，0到6歲是黃金干預(yù)期，每周要有40小時(shí)以上的密集干預(yù)，保持連續(xù)、正確的干預(yù)2年以上，并且家庭要與學(xué)校目標(biāo)一致，共同參與。

孤獨(dú)癥家庭需要全方位的社會(huì)支持

但是，新冠肺炎疫情打斷了不少孤獨(dú)癥患者系統(tǒng)的治療和干預(yù)。由于不能去專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)上課，線上干預(yù)治療對(duì)家長(zhǎng)和孩子要求很高，不少孤獨(dú)癥患者家庭難以勝任。

專(zhuān)家表示，要為“星星的孩子”建立從孤獨(dú)癥早期篩查和診斷、早期搶救性干預(yù)，到幼兒教育、學(xué)齡期隨班就讀，再到職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)、養(yǎng)老等全生命周期的支持體系，單靠孤獨(dú)癥家庭本身是無(wú)法完成這一龐大“工程”的，必須為孤獨(dú)癥群體提供全方位的社會(huì)支持。

中國(guó)殘疾人協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)副主任委員，五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人孫夢(mèng)麟說(shuō)，目前孤獨(dú)癥干預(yù)和支持服務(wù)主要集中于兒童階段，對(duì)大齡孤獨(dú)癥人群的社會(huì)支持則存在“斷崖式”的斷層。

孫夢(mèng)麟說(shuō)，在科學(xué)干預(yù)下，有15%的輕度孤獨(dú)癥孩子可以回歸社會(huì)，還有70%的孤獨(dú)癥孩子可以實(shí)現(xiàn)庇護(hù)性就業(yè)。因此，家長(zhǎng)、教育機(jī)構(gòu)、全社會(huì)都不應(yīng)該“談病色變”，每一個(gè)人都應(yīng)該科學(xué)認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥，用愛(ài)和理解接納這些“星星的孩子”。

讓大齡孤獨(dú)癥患者更好地融入社會(huì)

在電影《海洋天堂》中，身患肝癌晚期的父親決心要讓21歲的孤獨(dú)癥兒子大福學(xué)會(huì)生活自理，在海洋館獨(dú)立工作。為此，父親不厭其煩地教他打雞蛋、坐公交、拖地……這一幕幕曾讓不少觀眾潸然淚下。距離電影首映十年過(guò)去了，我國(guó)政府、社會(huì)、專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)一直在探索讓大齡孤獨(dú)癥患者更好地融入社會(huì)。

壹基金發(fā)起了“海洋天堂”公益計(jì)劃，呼吁更多公眾了解、理解和接納孤獨(dú)癥群體。九年來(lái)，該計(jì)劃已幫助超23.7萬(wàn)人次特殊需要兒童以及47.2萬(wàn)個(gè)孤獨(dú)癥患者家庭，有效減輕了他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使其能堅(jiān)持干預(yù)和康復(fù)。

25歲的孤獨(dú)癥患者越越目前就職于深圳的一家外企公司SAP。原來(lái)，他受益于該公司與中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)、北京“星星雨”合作的一項(xiàng)孤獨(dú)癥人才招募計(jì)劃，并通過(guò)工作習(xí)慣、態(tài)度、溝通方式的評(píng)估，最終成功入職。

一些孤獨(dú)癥兒童早期康復(fù)干預(yù)機(jī)構(gòu)也在探索培養(yǎng)他們的社交能力。2日，國(guó)內(nèi)首個(gè)針對(duì)孤獨(dú)癥兒童社交障礙研發(fā)的評(píng)估系統(tǒng)發(fā)布，線上版本向所有孤獨(dú)癥家庭免費(fèi)提供。

研發(fā)者之一、深圳“大米和小米”教育康復(fù)機(jī)構(gòu)創(chuàng)始人姜英爽說(shuō)，針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的社交能力，國(guó)內(nèi)一直缺少科學(xué)的測(cè)量工具，而科學(xué)的評(píng)估是有效干預(yù)的開(kāi)始。此外，很多家長(zhǎng)、老師和干預(yù)機(jī)構(gòu)更偏重于教授孤獨(dú)癥兒童學(xué)業(yè)和語(yǔ)言，忽視了社交能力的早期培養(yǎng)。

“我們希望更多的家長(zhǎng)能用這套評(píng)估系統(tǒng)持續(xù)觀察孩子的康復(fù)效果，讓孩子在科學(xué)的干預(yù)下發(fā)展社交溝通等技能，改善核心障礙，并最終融入社會(huì)，快樂(lè)生活。”姜英爽說(shuō)。

“你沒(méi)長(zhǎng)大，我不敢變老——很多孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)都有著深深的擔(dān)憂，自己離世后，孩子怎么辦?”孫夢(mèng)麟說(shuō)，要想解決這個(gè)問(wèn)題，需要來(lái)自國(guó)家頂層設(shè)計(jì)的融合教育體系和社會(huì)支持體系，才有可能有效地幫助每個(gè)孤獨(dú)癥人士在生命全程中不斷地走向成功，幫助解決大齡孤獨(dú)癥人士的養(yǎng)護(hù)、安置等問(wèn)題。

越越曾問(wèn)過(guò)何美芬：“媽媽?zhuān)乙谶@里工作多久，是一輩子嗎?”

何美芬不知道如何回答。對(duì)于普通人來(lái)說(shuō)，這個(gè)問(wèn)題似乎沒(méi)有那么重要——工作不合適，那就換一個(gè)。但對(duì)于越越來(lái)說(shuō)，這可能是一個(gè)關(guān)乎生存的問(wèn)題。