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2013年，正在讀大學(xué)的毛毛(化名)發(fā)現(xiàn)自己常有疲勞感，以前爬樓梯可以一步邁三階的她需要扶著扶手上樓;四肢不聽大腦指揮，無(wú)法走直線，總是撞到身邊的同學(xué);晚上睡不著，白天醒不了;甚至有一次考試時(shí)，她把眼睛“貼”在電腦上才能看清。毛毛覺得有點(diǎn)奇怪，但也沒有深究。直到一次體育課上，毛毛穿上輪滑鞋后感覺身體重心不穩(wěn)，有強(qiáng)烈的不適感，她才去醫(yī)院就診，最后被確診為多發(fā)性硬化(MS)。

12月20日，《2020中國(guó)多發(fā)性硬化患者綜合社會(huì)調(diào)查報(bào)告》(以下簡(jiǎn)稱《報(bào)告》)正式發(fā)布。該調(diào)研項(xiàng)目由中國(guó)罕見病聯(lián)盟與北京協(xié)和醫(yī)院共同發(fā)起，毛毛作為患者代表在現(xiàn)場(chǎng)分享了這段經(jīng)歷。

多發(fā)性硬化是一種免疫介導(dǎo)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)慢性炎性脫髓鞘性疾病，好發(fā)于中青年，是目前全球最常見的青壯年致殘性神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一。一旦延遲治療，會(huì)增加患者行動(dòng)不便的風(fēng)險(xiǎn)，最終可能導(dǎo)致殘障。在中國(guó)，多發(fā)性硬化屬于罕見病，已在2018年5月被納入《第一批罕見病目錄》。

“我們呼吁社會(huì)各界攜起手來(lái)，為緩解多發(fā)性硬化患者的藥物可及性和可負(fù)擔(dān)性而共同努力，促進(jìn)醫(yī)生和患者的疾病認(rèn)知，降低誤診率，持續(xù)改善多發(fā)性硬化的診療服務(wù)，從生理和心理兩個(gè)維度上幫助患者獲益，從根本上提高患者生存質(zhì)量。”中國(guó)罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康說(shuō)。

近九成患者因多發(fā)性硬化失業(yè)、失學(xué)

“人的神經(jīng)就像電線，包裹在神經(jīng)外層的髓磷脂就像絕緣層一樣起到保護(hù)和維持神經(jīng)功能正常傳導(dǎo)的功能。當(dāng)其受到自身免疫系統(tǒng)攻擊時(shí)，如果髓鞘脫失就會(huì)影響神經(jīng)信號(hào)的傳導(dǎo)。由于中樞系統(tǒng)是人體中的主要神經(jīng)系統(tǒng)，多發(fā)性硬化患者臨床表現(xiàn)多樣，常見癥狀包括：視力下降、復(fù)視、肢體感覺障礙、肢體運(yùn)動(dòng)困難、膀胱或直腸功能障礙等。”北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科徐雁教授說(shuō)。

由于多發(fā)性硬化是一種嚴(yán)重、終身、進(jìn)行性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病，診治不及時(shí)可導(dǎo)致患者出現(xiàn)癱瘓、失明等嚴(yán)重殘疾?！秷?bào)告》結(jié)果顯示，超過(guò)43%的患者生活不能完全自理，需要他人照顧，高達(dá)88.5%的人因患有多發(fā)性硬化而失業(yè)、失學(xué)，我國(guó)多發(fā)性硬化診療水平亟待提高。

相對(duì)很多致命且當(dāng)前無(wú)藥可醫(yī)的罕見病來(lái)說(shuō)，MS患者只要及時(shí)且堅(jiān)持有效的治療，就能控制病情復(fù)發(fā)和進(jìn)展，回歸正常生活。然而，在我國(guó)，多發(fā)性硬化患者確診周期長(zhǎng)、難度大，而誤診和異地確診(優(yōu)質(zhì)資源集中在大城市，一些患者在家鄉(xiāng)普通醫(yī)院無(wú)法確診，需要長(zhǎng)途跋涉去大城市三甲醫(yī)院才能確診。——記者注)是導(dǎo)致確診時(shí)間長(zhǎng)的首要原因。

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科崔麗英教授呼吁，在全國(guó)范圍內(nèi)，尤其是在醫(yī)療資源并不發(fā)達(dá)的地區(qū)，對(duì)當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生進(jìn)行長(zhǎng)期、系統(tǒng)的培訓(xùn)，提高基層醫(yī)生對(duì)這一疾病的認(rèn)知，通過(guò)建立協(xié)作機(jī)制，對(duì)患者進(jìn)行相對(duì)集中的診療和雙向轉(zhuǎn)診，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用，提高M(jìn)S綜合診療能力，及早規(guī)范治療才能使患者獲得更好的預(yù)后，防止復(fù)發(fā)。

近三分之一患者因擔(dān)心藥物療效和副作用停止用藥

多發(fā)性硬化有急性發(fā)作期和緩解期，其中緩解期的控制是治療的關(guān)鍵窗口期，患者需要長(zhǎng)期使用疾病修正治療藥物(DMT)治療以降低復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，DMT藥物對(duì)預(yù)防復(fù)發(fā)和延緩疾病進(jìn)展非常重要，是該病國(guó)內(nèi)外指南及共識(shí)一致推薦的緩解期標(biāo)準(zhǔn)治療藥物。而目前，臨床上已有的藥物并不能滿足患者的治療需求。

毛毛告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，對(duì)于患者來(lái)說(shuō)，選擇藥品不能完全看減少?gòu)?fù)發(fā)的概率，因?yàn)樗幤纷饔玫矫總€(gè)人身上是不一樣的，有些患者甚為副作用而停藥。《報(bào)告》顯示，在117名曾經(jīng)使用DMT藥物之后又停藥的患者中，因?yàn)樗幬锉旧淼脑蚨Ｖ怪委煹幕颊弑壤_(dá)到1/3，其中18.8%的人因?yàn)樵撍幮Ч焕硐牖蛘邠Q了其他的藥物而停藥，15.4%的人因?yàn)閷?duì)藥物不耐受、副作用大而停藥。

“好幾種藥，包括現(xiàn)在在國(guó)家醫(yī)保名錄內(nèi)的口服藥是明確了不能在妊娠期使用的，這種病又好發(fā)于20—40歲的青年女性，這時(shí)候的我們是有生育需求的。雖然我現(xiàn)在還沒有男朋友，但是保不齊明年就閃婚了，所以會(huì)比較擔(dān)心。”毛毛向記者講述了她的擔(dān)憂。

“多發(fā)性硬化患者需要個(gè)性化的治療方案。目前，在我國(guó)已經(jīng)上市的DMT藥物中，可供患者選擇的藥物種類少，因藥物治療需求未被滿足而停止治療的患者占比高，臨床亟須有效且安全的治療新方法來(lái)延緩疾病的至殘進(jìn)展。”首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科董會(huì)卿教授說(shuō)。

經(jīng)濟(jì)與心理負(fù)擔(dān)成為MS患者不可承受之重

除了極高的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，疾病還給患者及其家庭帶來(lái)了極大的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)?！秷?bào)告》顯示，患者平均年齡僅有34歲，60%以上的成人受訪者擁有大專及以上學(xué)歷，本該成為家庭支柱的他們，卻有近九成因?yàn)榧膊《I(yè)、失學(xué)，無(wú)法為家庭和社會(huì)作出更多貢獻(xiàn)，還要為此支出高昂的治療費(fèi)用。另外，在患者心理健康狀況的評(píng)估中，有不同程度心理問題的多發(fā)性硬化患者比例達(dá)83%，超過(guò)90%的患者對(duì)未來(lái)人生存在不同程度的恐懼感。

“2018年全年，受訪的656位多發(fā)性硬化患者的平均自費(fèi)醫(yī)療支出超過(guò)了4.6萬(wàn)元，占其家庭年平均收入45.18%，已經(jīng)超過(guò)了災(zāi)難性醫(yī)療支出的警戒線(即家庭自付醫(yī)療支出占家庭支付能力的40%或以上)，顯然在經(jīng)濟(jì)承受能力和家庭內(nèi)部關(guān)系上造成了巨大的壓力。”香港中文大學(xué)董咚教授說(shuō)。

毛毛告訴記者，一些患者打針打怕了，皮膚和心理上都有很大壓力，干脆換成口服藥，但是每個(gè)人的體質(zhì)不一樣，換藥后會(huì)出現(xiàn)身體不適。還有一些患者出于經(jīng)濟(jì)壓力，也不得不換藥。“患者用一種藥可以保持穩(wěn)定，理論上是不應(yīng)該輕易換的。藥品不會(huì)馬上起效，可能要等3—6個(gè)月，在這期間，我們有復(fù)發(fā)的可能，大家內(nèi)心會(huì)非常忐忑，另外也擔(dān)心藥品是否真的對(duì)每個(gè)人都有效。”

盡管換藥存在一定的風(fēng)險(xiǎn)，但是先前所用的藥退出醫(yī)保后，毛毛權(quán)衡之下還是換了藥，“按照北京的報(bào)銷比例，我以前每年只需要自費(fèi)承擔(dān)不到2萬(wàn)元，沒有報(bào)銷的話每年大概要花10萬(wàn)元左右，壓力挺大的。”長(zhǎng)期注射、服用藥物的過(guò)程中，毛毛和病友們總結(jié)了個(gè)小技巧，一般情況下，注射藥物需要隔天一次。他們偶爾會(huì)3天注射一次，疾病沒有復(fù)發(fā)過(guò)。“這是沒有辦法的辦法”。

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗呼吁社會(huì)對(duì)MS患者給予全方位的關(guān)愛和支持：“多發(fā)性硬化目前從診斷到治療都面臨諸多難題，疾病診療水平的提升離不開多方的支持和關(guān)注，呼吁社會(huì)各界發(fā)揮力量，健全救助保障體系，增強(qiáng)他們對(duì)抗疾病的力量和信心，幫助他們積極融入社會(huì)，擁抱健康生活。”

中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 張曼玉