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系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療項(xiàng)目啟動(dòng) 將建立規(guī)范化診療體系

6月8日，“系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療項(xiàng)目”在北京正式啟動(dòng)，該項(xiàng)目將通過建立規(guī)范化的全國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療體系，以示范中心為焦點(diǎn)輻射周邊區(qū)域，提高中國整體診療和管理水平，助力狼瘡患者改善預(yù)后、實(shí)現(xiàn)新生。

該項(xiàng)目由中國醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展基金會(huì)主辦、國家皮膚與免疫疾病臨床研究中心提供學(xué)術(shù)支持、葛蘭素史克（GSK）中國聯(lián)合發(fā)起。

狼瘡是一種高發(fā)于15～45歲育齡期女性的系統(tǒng)性自身免疫疾病，以全身多器官受累和反復(fù)復(fù)發(fā)為主要臨床特點(diǎn)，在中國患病人數(shù)高達(dá)百萬。雖然隨著我國風(fēng)濕免疫科的發(fā)展，患者的5年生存率已提高至95%以上，但患者25年至30年的生存率為30% ，感染、腎臟受累是中國狼瘡患者的主要死亡原因 。

國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院長聘教授曾小峰表示：“本次系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療項(xiàng)目啟動(dòng)是加快落實(shí)國家健康戰(zhàn)略布局、推動(dòng)醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展的有力舉措。我們將積極規(guī)劃適合中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療的發(fā)展路徑，最大化發(fā)揮國家臨床醫(yī)學(xué)研究中心的引領(lǐng)作用，與各區(qū)域系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療示范中心上下通力，攜手提升中國狼瘡診療及管理水平?！?/p>

“即使患者沒有感受到異樣，狼瘡的潛在炎癥可能仍在攻擊他們的腎臟、皮膚和神經(jīng)系統(tǒng)等?！眹移つw與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心辦公室主任、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任李夢濤教授表示，“以最常見受累的腎臟為例，如果不進(jìn)行及時(shí)治療和控制，將進(jìn)展成狼瘡腎炎，引發(fā)不可逆的腎臟損傷。然而目前基層醫(yī)生對狼瘡治療的器官保護(hù)和長期治療目標(biāo)概念模糊，給疾病的規(guī)范治療帶來一定挑戰(zhàn)。因此，我們需要規(guī)范中國系統(tǒng)性狼瘡患者的診療和疾病管理，預(yù)防器官的損傷，從而提升患者生存率，改善生活質(zhì)量”。

“《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》指出，狼瘡治療長期目標(biāo)的核心在于預(yù)防和減少復(fù)發(fā)。通過藥物方案的調(diào)整，減少激素等藥物不良反應(yīng)，預(yù)防和控制器官損害，降低病死率，提高患者生活質(zhì)量?！?國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心辦公室副主任田新平教授表示，“隨著我國風(fēng)濕免疫學(xué)科幾十年的探索和發(fā)展，以及創(chuàng)新治療方案包括生物制劑的出現(xiàn)，通過規(guī)范治療和管理，狼瘡患者病情能得到很好的控制以實(shí)現(xiàn)低疾病活動(dòng)狀態(tài)或疾病緩解，同時(shí)實(shí)現(xiàn)器官保護(hù)，患者的生活質(zhì)量也將獲得極大提升?！?/p>

本次系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療項(xiàng)目計(jì)劃發(fā)表《系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療中心建設(shè)與管理原則（建議稿）》，并將在其指引下于2023年在全國范圍內(nèi)建立系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療示范中心和認(rèn)證中心，并通過提供患者教育和支持服務(wù)提升狼瘡患者滿意度，獲得更佳的治療結(jié)局。依托成熟的協(xié)同創(chuàng)新網(wǎng)絡(luò)，項(xiàng)目將進(jìn)一步開展院際交流培訓(xùn)會(huì)，不斷擴(kuò)面下沉，推進(jìn)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的早期診斷、早期治療、早期控制，提升患者的生存率和整體生活質(zhì)量。

文/北京青年報(bào)記者 蔣若靜

編輯/李曉萌