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晨光里的腦癱患兒,走過艱難的康復(fù)之路
發(fā)布日期: 2023-05-14 15:42:27 來源: 人民日報健康客戶端

人民日報健康客戶端記者 牛宏超 楊曉露

北京,晨光康復(fù)中心走廊。17歲的小雨(化名)扶著墻邊的扶手,一步一步地往前走,她的腿在不停地顫抖,額頭也滲出了大顆的汗水,這僅僅的幾步耗費(fèi)了她很大力氣,也讓小雨爸爸,一個看起來十分硬朗的中年男人熱淚盈眶。


【資料圖】

晨光康復(fù)中心的腦癱患兒經(jīng)過康復(fù)治療能自己走路。牛宏超圖

小雨是一個腦癱患兒,她來到晨光腦癱兒童康復(fù)中心已經(jīng)有五年時間了,剛來的時候她連站定都沒法做到,如今她學(xué)會了交流、站立甚至可以自己走路。在晨光,有很多像小雨一樣的孩子,由于腦部受損,他們沒有辦法像正常孩子一樣運(yùn)動。抬頭、爬行、走路,這些最簡單的行動對他們來說都曾是奢求。最后,他們都能自己走出康復(fù)中心,擁有更有尊嚴(yán)的人生。

很多腦癱孩子從晨光大門走出來,擁有更有尊嚴(yán)的人生。牛宏超圖。

腦癱患兒的一點進(jìn)步都是整個家庭的巨大希望

小雨一出生就因為產(chǎn)時窒息被確診為腦癱。運(yùn)動障礙、智力障礙、感知覺障礙......一個一個的確診信息讓小雨爸爸近乎絕望,他看著一直緊閉雙眼的女兒說:“女兒啊,你來到這世上,怎么也得看爸一眼,知道爸爸長什么樣。”小雨好像真的聽懂了,緩緩睜開了眼睛,在那一刻,她的爸爸就決定,哪怕砸鍋賣鐵都要治好女兒。

目前,腦癱尚無有效的治療方法和特效藥物,這條治療的路顯得漫長而又看不到希望。小雨爸爸告訴人民日報健康客戶端記者,他帶著小雨輾轉(zhuǎn)了多家醫(yī)院,打針、手術(shù)、康復(fù)......一切有希望能治好病的辦法,他都試了,幾乎花光了所有積蓄,但是小雨仍然沒有半點起色?!澳嵌螘r間我們經(jīng)常是頂著星星出門給小雨看病,在外面治療一整天,到晚上再頂著星星回家。最難的時候,我經(jīng)常把車開到湖邊,想著要不這輩子就到這吧?!?/p>

腦癱患兒自己練習(xí)抓取積木塊。牛宏超圖

對很多家庭來說,孩子被確診為腦癱都如同天塌了一般。四處求醫(yī)、花光積蓄、失望而歸幾乎是每個腦癱患兒家庭最真實的寫照。經(jīng)歷了一次又一次的失望,小雨爸爸聽說了晨光康復(fù)中心,于是他決定再賭一把。

“最開始看孩子做康復(fù)治療,要綁腿、壓肩我都不忍心看,只能在窗外流眼淚,現(xiàn)在總算熬過來了,她能自己站,還能扶著墻自己走,我和她媽媽不能照顧她一輩子,看著她能自理了,我們也放心了?!毙∮臧职终f。

在康復(fù)師的幫助下,腦癱孩子學(xué)會不用別人幫助走獨(dú)木橋。牛宏超圖

這樣的故事在晨光每天都在上演。 前不久,又一個孩子從晨光“畢業(yè)”,能夠獨(dú)立行走,如果不說,幾乎看不出他是一個腦癱患兒,晨光腦癱康復(fù)中心院長張煥霞笑著告訴人民日報健康客戶端記者,我們幫助又一個孩子脫殘了,此時路過的家長笑著糾正到:“張院長,一個孩子脫殘了說得不準(zhǔn)確,應(yīng)該是又給一個家庭帶來了希望?!?/p>

晨光13年不曾停下公益腳步

采訪中途,8歲的明宇(化名)突然跑過來,撲向張煥霞,笑著問道:“院長媽媽,這周什么時候帶我回家?”明宇是山西孤兒院里的一個孤兒,因為出生時確診為腦癱,被父母遺棄了。張煥霞是在義診的時候發(fā)現(xiàn)的明宇,從晨光成立的第一年開始,中心主任梅宇波每年都帶著團(tuán)隊到各地孤兒院免費(fèi)義診,發(fā)現(xiàn)有治愈可能的患兒就帶回北京治療,治好了再送回孤兒院。

明宇在做康復(fù)治療。牛宏超圖

和明宇一起來的小患者都已經(jīng)康復(fù)回到孤兒院,明宇因為病情反復(fù)被重新送回了晨光。受到疫情影響,明宇沒法回孤兒院,又一直沒有家庭領(lǐng)養(yǎng)他,所以張煥霞就把他養(yǎng)在了自己的中心,當(dāng)起了他的“院長媽媽”。

這已經(jīng)不是晨光第一次資助腦癱患兒了,張煥霞告訴人民日報健康客戶端記者,由于是公益中心,晨光成立13年來從來沒有漲過價,但即便如此對很多家庭來說,這筆康復(fù)費(fèi)也是難以承擔(dān)的高昂價格。

蓮星(化名)家就是這樣的情況。幾年前,蓮星的父母帶著患有腦癱的蓮星站在了晨光門前,他們身上僅剩下幾百塊回家的路費(fèi)。蓮星是貴州人,因為聽說北京可以治療腦癱,她的父母湊了6000的手術(shù)費(fèi)從貴州來到北京。但是手術(shù)做完了,孩子卻沒有一點起色,錢也花光了。

言語康復(fù)是腦癱兒童康復(fù)的重要環(huán)節(jié),很多孩子在這里學(xué)會叫第一聲媽媽。牛宏超圖。

在回程的出租車上,司機(jī)師傅得知他們的情況,就把他們帶到了晨光,因為聽說晨光可以免費(fèi)治療。張煥霞了解了事情的來龍去脈,決定盡自己所能幫助這一家人。

“當(dāng)時我們中心的評估師梅主任說,孩子不用一年一定能走出去。我想一個月治療費(fèi)大約3000元,我每月送兩堂課,剩下的我們公益組織一起湊湊,一定要給孩子治好?!睆垷ㄏ几嬖V人民日報健康客戶端記者,大家聽了這個想法熱情都很高漲,立刻拉了一個100人的群,每人每月贊助30元,就可以幫到星蓮。

從那以后,群里開始變得無比熱鬧?!靶巧彆览玻 薄靶巧徑裉煺酒饋砝瞺”“星蓮能走啦!”星蓮每一個康復(fù)視頻張煥霞都會發(fā)到群里,這些點滴的進(jìn)步都會讓志愿者們激動不已。8個月后,星蓮自己走出了康復(fù)中心,如今,星蓮已經(jīng)和同齡孩子一起走進(jìn)學(xué)校。

晨光里的康復(fù)師幫助患者做訓(xùn)練。牛宏超圖

說起想要做這份工作的原因,張煥霞回憶,自己以前經(jīng)常去做志愿者,第一次在康復(fù)中心看到腦癱患兒的場景讓她有很大沖擊?!八麄兌继稍诘厣?,因為沒法翻身,也沒法站立,我抱起他們的時候,他們不愿意撒手,因為他們太想看看除了天花板以外的世界了,我在他們眼里看到了光?!?/p>

晨光的名字也因此而來:晨光,顧名思義就是清晨的陽光,在張煥霞眼中,這些腦癱患兒和每一個普通孩子一樣,都是早晨7、8點鐘的太陽,也許他們沒辦法迸發(fā)最璀璨、最耀眼的光芒,但即便是最微弱的光芒,也仍然明媚了整個清晨。

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