亚洲精品无码AⅤ片青青在线观看_国产在线播放不卡一区二区三区_无码中文字幕视频一区二区三区_久久夜色精品亚洲av三区_国产综合欧美无毒不卡怡红院

2月26日，在第16個國際罕見病日到來之際，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室和中國罕見病聯(lián)盟聯(lián)合北京協(xié)和醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院、四川大學華西醫(yī)院、中華醫(yī)學會罕見病分會，在北京舉辦以“關(guān)注罕見、點亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”為主題的學術(shù)活動。

全國罕見病診療交流會由中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康主持。國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司醫(yī)療管理處王曼莉副處長在致辭中介紹，近年來國家衛(wèi)生健康委在罕見病防治方面的工作，從完善頂層設(shè)計、推進三醫(yī)聯(lián)動到建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，致力于提升全國罕見病診療水平。

王曼莉介紹了2022年由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)共同參與、中國罕見病聯(lián)盟協(xié)助落地的中央專項彩票公益金支持罕見病診療水平能力提升項目（UPWARDS）。該項目全年舉行了100余場涉及90余個病種的培訓，在全國建立起1000多名罕見病臨床專家參與的培訓師資庫，征集培訓病例逾200個，面向基層醫(yī)生傳遞先進、精準的罕見病診療經(jīng)驗。

(資料圖片)

王曼莉指出，自2019年全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)建立并開展工作以來，全國臨床醫(yī)生對罕見病的認知、診斷和治療水平都有了明顯的提升。根據(jù)中國罕見病聯(lián)盟發(fā)起的兩次調(diào)研，2019年調(diào)查中，約66%的醫(yī)務工作者認為自己不了解罕見病；2022年調(diào)查中，69%的受訪醫(yī)生知曉《第一批罕見病目錄》，51%的醫(yī)生開展過罕見病多學科診療協(xié)作，體現(xiàn)了三年來協(xié)作網(wǎng)的工作成果。

國家衛(wèi)生健康委藥政司藥品供應保障協(xié)調(diào)處李波處長介紹，我國在完善短缺藥品供應保障機制、規(guī)范推進國內(nèi)少量急需藥品臨時進口等方面的努力，建立“全國公立醫(yī)療機構(gòu)短缺藥品信息直報系統(tǒng)”。2022年，各級短缺藥品行政管理部門核實并處置1200多種藥品供應問題，為部分罕見病群體遭遇“斷供”的急需藥物如氯巴占等開辟了綠色通道。他指出，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)在引進罕見病用藥過程中，論證并匯總需求、引進后負責管理等，發(fā)揮了重要作用。

北京協(xié)和醫(yī)院院長、中華醫(yī)學會罕見病分會主任委員張抒揚作主題報告“人民至上，全力推進中國罕見病的診療體系建設(shè)”。她講述了十八大以來在黨和政府全面布局下、罕見病診療研究實現(xiàn)跨越式發(fā)展的歷程，北京協(xié)和醫(yī)院充分發(fā)揮協(xié)作網(wǎng)全國級牽頭單位作用，建設(shè)國家級罕見病注冊登記系統(tǒng)（NRDRS）、國家罕見病直報系統(tǒng)和國家罕見病質(zhì)控中心，推動全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)不斷完善，促進多學科診療模式、各學科前沿技術(shù)在罕見病診療的廣泛應用。

新書發(fā)布環(huán)節(jié)，由四川大學華西醫(yī)院罕見病診療與研究中心副主任商慧芳主持，北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚，四川大學華西醫(yī)院黨委副書記、紀委書記程南生，分別作為主編介紹了《罕見病用藥》、《罕見病臨床診療教程》，兩部教材填補了國內(nèi)空白，為罕見病學科建設(shè)、醫(yī)生教育與臨床實踐提供了重要指導。人民衛(wèi)生出版社總編輯杜賢在致辭中表示，人民衛(wèi)生出版社愿攜手醫(yī)學專家、醫(yī)院、行業(yè)機構(gòu)共同推進中國罕見病的學科建設(shè)工作。

本次會議還發(fā)布了《2022年中國罕見病臨床診療現(xiàn)狀調(diào)研報告》。該調(diào)研是在國家衛(wèi)生健康委員會醫(yī)政司的指導下，中國罕見病聯(lián)盟聯(lián)合全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室、北京罕見病診療與保障學會發(fā)起，納入全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)324家成員醫(yī)院的4.3萬余名醫(yī)務工作者，是迄今為止我國針對醫(yī)務工作者開展的規(guī)模最大、范圍最廣、人數(shù)最多的罕見病綜合診療調(diào)研。

本次活動上，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)陜西省牽頭醫(yī)院西安交通大學第一附屬醫(yī)院常務副院長王茂德，分享了該院在罕見病用藥采購、組建中國罕見病聯(lián)盟西北協(xié)作組等方面的工作經(jīng)驗；協(xié)作網(wǎng)四川省牽頭醫(yī)院四川大學華西醫(yī)院程南生分享了在罕見病精準診療體系培育與創(chuàng)新實踐方面的經(jīng)驗；國家兒童醫(yī)學中心首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院黨委書記張國君，基于調(diào)研與臨床數(shù)據(jù)，闡述了對兒童罕見病早發(fā)現(xiàn)、早治療的思考。

2月25日-3月3日期間，本系列活動還將開展多場學術(shù)論壇、罕見病病例研討等，繼續(xù)開展UPWARDS項目。該項目在進行醫(yī)生培訓的同時，對患者就醫(yī)不便的重點地區(qū)開設(shè)罕見病例遠程會診。

2022年9月以來，項目在多方協(xié)調(diào)下為云南省10余家醫(yī)院患者進行會診，極大減輕了罕見病患者家庭經(jīng)濟負擔。今年2月26日晚，云南專場病例討論會中來自全國的頂尖專家將繼續(xù)通過云端會診，為患者提供診療服務。