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全國(guó)首個(gè)皮炎濕疹數(shù)據(jù)庫(kù)建立,專家:摸清家底提升診療水平
發(fā)布日期: 2022-04-17 15:32:53 來(lái)源: 澎湃新聞

4月16日下午,由國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主辦的2型炎癥相關(guān)皮膚病全國(guó)協(xié)作網(wǎng)建設(shè)項(xiàng)目首批協(xié)作單位授牌大會(huì)在北京舉行。澎湃新聞(www.thepaper.cn)從大會(huì)獲悉,該項(xiàng)目一期的皮炎濕疹數(shù)據(jù)庫(kù)從去年8月開始數(shù)據(jù)錄入,目前已成為國(guó)內(nèi)樣本量最大的皮炎濕疹類疾病的數(shù)據(jù)庫(kù)。

據(jù)國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任、北京大學(xué)第一醫(yī)院皮膚性病科主任醫(yī)師李若瑜介紹,2型炎癥相關(guān)皮膚病全國(guó)協(xié)作網(wǎng)建設(shè)項(xiàng)目持續(xù)招募協(xié)作單位并進(jìn)行認(rèn)證,對(duì)協(xié)作單位開放數(shù)據(jù)共享、開展科研培訓(xùn),這標(biāo)志著2型炎癥相關(guān)皮膚病向規(guī)范化、均質(zhì)化和標(biāo)準(zhǔn)化診療邁出重要一步。

李若瑜解釋,2型炎癥性皮膚病,包含了一大類和過(guò)敏及免疫相關(guān)的皮膚病,例如皮炎濕疹類的疾病,蕁麻疹、結(jié)節(jié)性癢疹、類天皰瘡等。

“2型炎癥皮膚病在整體人群的發(fā)病比例是非常高的。”李若瑜介紹,但是我國(guó)缺少大樣本的多中心的流行病資料。

在此背景下,由國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心與中國(guó)醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)聯(lián)合主辦的中國(guó)2型炎癥皮膚病臨床研究與均質(zhì)化診療項(xiàng)目暨2型炎癥相關(guān)皮膚病全國(guó)協(xié)作網(wǎng)建設(shè)項(xiàng)目于去年啟動(dòng)。

國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心常務(wù)副主任、北京大學(xué)第一醫(yī)院皮膚科主任李航介紹,為了摸清中國(guó)2型炎癥皮膚病家底,去年項(xiàng)目啟動(dòng)后建立了國(guó)內(nèi)最大的皮炎濕疹真實(shí)世界數(shù)據(jù)庫(kù),這也是目前國(guó)內(nèi)首個(gè)針對(duì)皮炎濕疹的多中心臨床大數(shù)據(jù)采集和分析的項(xiàng)目。

“中國(guó)的醫(yī)生有很多病人和豐富的經(jīng)驗(yàn),我們應(yīng)該把數(shù)據(jù)用科學(xué)的方法沉積下來(lái)進(jìn)行分析統(tǒng)計(jì),最終指導(dǎo)臨床實(shí)踐?!崩詈秸J(rèn)為,真實(shí)世界研究是未來(lái)臨床醫(yī)學(xué)發(fā)展的必由之路,全國(guó)大數(shù)據(jù)協(xié)作機(jī)制建立的重要價(jià)值在于,通過(guò)有效統(tǒng)計(jì)、分析數(shù)據(jù)來(lái)指導(dǎo)醫(yī)院的臨床實(shí)踐,從而提升診療水平和促進(jìn)患者的長(zhǎng)期疾病管理。

同時(shí),《中國(guó)皮炎濕疹及特應(yīng)性皮炎診療現(xiàn)狀藍(lán)皮書》(以下簡(jiǎn)稱《藍(lán)皮書》)的征求意見稿在此次大會(huì)上發(fā)布,并計(jì)劃于今年下半年出版。

作為中國(guó)2型炎癥皮膚病臨床研究與均質(zhì)化診療項(xiàng)目的第一個(gè)成果,項(xiàng)目組利用去年12月31日前收集的8084個(gè)有效病例進(jìn)行了統(tǒng)計(jì)分析,并將結(jié)果總結(jié)成這本《藍(lán)皮書》。《藍(lán)皮書》將對(duì)中國(guó)皮炎濕疹及特應(yīng)性皮炎患者的社會(huì)人口學(xué)信息、疾病特征、診斷及治療做詳盡分析和全方位介紹。

北京大學(xué)第一醫(yī)院皮膚科副主任汪旸表示,《藍(lán)皮書》將成為全國(guó)首個(gè)大規(guī)模的針對(duì)皮炎濕疹類疾病診療現(xiàn)狀的報(bào)告,從多維度反映了我國(guó)目前皮炎濕疹及特應(yīng)性皮炎的診療情況和診治方向,數(shù)據(jù)所統(tǒng)計(jì)的信息和生成的結(jié)果具有全國(guó)代表性,同時(shí)梳理了特應(yīng)性皮炎不同的診斷標(biāo)準(zhǔn),為未來(lái)生成均質(zhì)化的診療路徑打下基礎(chǔ),對(duì)推動(dòng)2型炎癥性皮膚病的診治發(fā)展具有重要指導(dǎo)意義。

關(guān)鍵詞: 摸清家底
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