4月2日,《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍皮書》(以下簡稱《藍皮書》)在京發(fā)布?!端{皮書》主編、北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會主任委員賈美香在接受澎湃新聞采訪時表示,保守估計我國有超過500萬的孤獨癥(又稱自閉癥)患者,我國孤獨癥行業(yè)面臨診斷能力不足、兒科精神醫(yī)生和康復(fù)師不足、患兒家庭經(jīng)濟負擔(dān)過重等現(xiàn)狀。
當(dāng)天,由由中國婦幼保健協(xié)會、中國宋慶齡青少年科技文化交流中心、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會聯(lián)合主辦2022世界孤獨癥日數(shù)字醫(yī)療展望峰會在北京舉行,《藍皮書》在此次峰會上正式對外發(fā)布。
保守估計我國有500萬以上孤獨癥患者我國到底有多少孤獨癥患者?賈美香帶領(lǐng)團隊在5個省份開展了一項10萬人的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,孤獨癥患者的發(fā)病率1.2%,按照這一數(shù)字推算保守估計我國有500萬以上孤獨癥患者。
“孤獨癥兒童需要在早期接受每周至少40小時以上的干預(yù),包括機構(gòu)干預(yù)和家庭干預(yù),并且持續(xù)干預(yù)2-3年,才能有比較好的康復(fù)效果。”賈美香表示,康復(fù)效果理想的話,孤獨癥患兒可以和正常孩子一樣融入社會,正常學(xué)習(xí)和生活。但康復(fù)時間周期長、投入多給很多發(fā)展障礙兒童家庭造成了嚴重的經(jīng)濟負擔(dān)。
《藍皮書》顯示,一方面有超過一半的家庭,夫妻一方全職帶娃,無法工作,大大影響家庭月收入,其中母親為孩子主帶養(yǎng)者時,60.3%的母親會辭掉工作全職照顧孩子。另一方面,家庭為孩子的康復(fù)支出也很大,近7成家庭月收入不足1萬元,在嚴控康復(fù)費用下,依然有約四分之一家庭的月收入都難以支撐康復(fù)費用。
另一方面,孤獨癥兒童的康復(fù)師也存在巨大缺口。2020年,中國殘聯(lián)在冊的孤獨癥兒童康復(fù)的教師有2.3萬人,0-18歲孤獨癥兒童保守估計300萬人,即康復(fù)師與兒童的比例是1:130。
《藍皮書》數(shù)據(jù)顯示,中國從事孤獨癥兒童康復(fù)的教師有10萬人,其中能提供高質(zhì)量服務(wù)即持有國際認證干預(yù)資格證書的專業(yè)人員,目前國內(nèi)僅有1000人左右,平均一個專業(yè)教師需要服務(wù)2500個孩子。
數(shù)字療法被用于孤獨癥患者康復(fù)治療《藍皮書》指出,疫情之下,數(shù)字療法、遠程干預(yù)等技術(shù)手段極為快速地被應(yīng)用于兒童發(fā)展障礙的康復(fù)教育領(lǐng)域。
什么是數(shù)字療法?根據(jù)國際數(shù)字治療聯(lián)盟的定義,數(shù)字療法是由高質(zhì)量的軟件程序驅(qū)動的,以預(yù)防、管理或者治療醫(yī)學(xué)障礙或疾病為目標(biāo)的,為患者提供基于證據(jù)的治療干預(yù)。它們可以單獨使用,也可以與藥物、設(shè)備或其他療法配合使用,以優(yōu)化患者護理和健康結(jié)果。
賈美香表示,他們與中國科學(xué)院數(shù)學(xué)所合作開啟了早期的探索,希望可以給孤獨癥患者家庭提供一些數(shù)字療法的支持。
“當(dāng)時就想能不能編成一個手機里的小程序,然后讓家長回家可訓(xùn)練孩子?!辟Z美香表示,雖然這些數(shù)字產(chǎn)品不能完全代替人工,但也能夠解決一部分勞動力。
據(jù)賈美香介紹,2022年北京大學(xué)第六醫(yī)院與北大醫(yī)療腦健康聯(lián)合對圍繞孤獨癥兒童理解性語言(認識常見物品)的數(shù)字化治療程序開啟了臨床驗證工作。截至目前,實驗組的11組兒童相對于對照組的7組兒童均呈現(xiàn)較好的治療效果。
北大醫(yī)療腦健康總經(jīng)理、北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院院長王磊表示:“我們希望能將家庭和專業(yè)資源連接起來,用科技把人與人的服務(wù)打通,讓機構(gòu)專業(yè)的干預(yù)也能被‘搬到’家庭里?!?/p>
北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院教授王曉莉在會上表示,不是每個家庭條件都可以支撐起高昂的康復(fù)費用,數(shù)字化醫(yī)療產(chǎn)品將成為人人用得起的靠譜選擇,真的做到專業(yè)康復(fù)人人可及。
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