3月29日,罕見癲癇病患兒求購氯巴占事件有了新進展,國家衛(wèi)健委在官網(wǎng)發(fā)布了關(guān)于就《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》公開征求意見的公告。針對患兒的用藥需求,國家衛(wèi)健委在方案中提出擬牽頭進口和使用氯巴占的50家醫(yī)療機構(gòu)名單。
3月30日,多名罕見癲癇患兒家長告訴澎湃新聞(www.thepaper.cn),看到國家發(fā)起的征求意見公告,感覺心里一塊石頭終于要落地了。同時,很多孩子正面臨斷藥或已經(jīng)斷藥的處境,希望“能再快一點落實”。
罕見癲癇患兒嘟嘟吃空的藥盒? ?嘟嘟媽媽 圖
國家衛(wèi)健委制定工作方案回應(yīng)緊急用藥需求去年底,一封癲癇患兒家長的聯(lián)名求助信《如何讓我們的孩子活下去?》引發(fā)關(guān)注。信中提到,在國外已經(jīng)上市的氯巴占對罕見癲癇患兒有效,但在國內(nèi)屬于第二類精神管制藥品,未獲批準(zhǔn)上市。
不少患兒家屬選擇從海外代購藥物,但隨著代購人“鐵馬冰河”代購氯巴占被指“販毒”等一系列事件的發(fā)生,海外代購愈發(fā)困難,不少患兒面臨斷藥,每次癲癇發(fā)作都會對身體和精神造成雙重傷害。
2021年12月27日,就癲癇兒童用藥氯巴占問題,國家衛(wèi)健委有關(guān)部門回復(fù)澎湃新聞表示,近期,已關(guān)注到媒體相關(guān)報道,目前正在組織對患病群體進行摸底,了解藥品用量需求,并協(xié)調(diào)相關(guān)機構(gòu)和部門按照《藥品管理法》有關(guān)規(guī)定,組織進行集中申請和進口,以滿足患者用藥需求。
國家衛(wèi)健委公布的《氯巴占臨時進口工作方案》(征求意見稿)中,具體的氯巴占使用的申請流程為:國家衛(wèi)生健康委組織提出氯巴占臨床需求量,確定使用醫(yī)療機構(gòu)名單,選定牽頭進口的醫(yī)療機構(gòu);牽頭進口的醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)向國家藥監(jiān)局提出臨時進口申請,并按要求提供相關(guān)材料;國家藥監(jiān)局收到醫(yī)療機構(gòu)相關(guān)申請后,對符合要求的,在3個工作日內(nèi)以局綜合司函形式作出同意進口的復(fù)函,出具進口準(zhǔn)許證;進口單位持進口準(zhǔn)許證直接向海關(guān)辦理通關(guān)手續(xù)。此類進口藥品,無需進行口岸檢驗。
值得一提的是,此次選定的50家氯巴占進口使用的醫(yī)療機構(gòu)條件包括:1.三級醫(yī)院;2.具有癲癇亞??苹蛳嚓P(guān)專業(yè)醫(yī)生,從事癲癇或兒童癲癇診治10年以上;3.具有氯巴占臨床安全使用規(guī)范及應(yīng)急預(yù)案,建立臨床、藥學(xué)、醫(yī)務(wù)多學(xué)科診療團隊。
擬牽頭進口和使用氯巴占的醫(yī)療機構(gòu)名單? 國家衛(wèi)健委官網(wǎng) 圖
患兒家屬:“希望能落實得快一點”北京的嘟嘟媽媽便是一名罕見癲癇患兒的母親,嘟嘟五歲時因腦炎,患上后遺癥難治性癲癇,已經(jīng)服用4年氯巴占?!拔也欢幚?,藥物成分,只知道氯巴占對孩子控制癲癇發(fā)作有幫助,副作用相對較小。”她告訴澎湃新聞,孩子同時還服用奧卡西平、左乙拉西坦、拉科沙胺。
嘟嘟媽媽說,拉科沙胺2019年前也是需要代購才能買到,那時叫拉考沙胺,現(xiàn)在她通過北京兒童醫(yī)院,線下金象大藥房,線上的京東大藥房都購買過。去醫(yī)院掛號開藥可以吃一個月,線上大概3個月。同劑量/片數(shù)比代購要便宜,醫(yī)保還可以有部分報銷,線上藥店有活動也能省一點。
她希望,氯巴占也能在購買渠道、購買劑量、購買價格三方面充分考慮罕見癲癇患兒群體的特殊性,尤其在疫情防控的特殊時期?!白钭钪匾氖窍M苈鋵嵉酶煲稽c!”目前,她從病友那里買了一盒氯巴占,可以再維持一陣。
同日,罕見癲癇患兒父親、病友群群主“松松爸爸”告訴澎湃新聞,看到這個政策時他既高興又難過,高興的是他們這個群體用藥難題開始得到重視;難過的是自去年7月起,已有大量服用氯巴占的患兒已經(jīng)斷藥,導(dǎo)致一些患兒癲癇復(fù)發(fā)、發(fā)作加重甚至去世。
松松爸爸說,每天都有患兒斷藥,希望能盡快落實政策?!拔铱吹酱舜握髑笠庖姼褰刂?月28日,也就是說還要再等1個月才能實施,能不能再快一點?”
他注意到,征求意見中規(guī)定了開藥的醫(yī)院、相關(guān)的專業(yè)醫(yī)生和“每張?zhí)幏阶疃嗖坏贸^1個月用量”,他認(rèn)為,這可能會增加用藥的難度?!坝行┏鞘袥]有指定醫(yī)院,去指定醫(yī)院掛上專家號也不容易?!?/p>
此外,他建議,除了氯巴占之外,希望更多罕見病用藥如大麻二酚、盧非酰胺、乙琥胺、羥鈷氨、無水甜菜堿、左卡尼丁注射液、奎尼丁、芬氟拉明、司替戊醇、地西泮灌腸、地西泮鼻噴、咪噠唑倫鼻噴等藥物也能得到重視。嘟嘟媽媽和松松爸爸表示,他們已將相關(guān)建議提交給國家衛(wèi)健委。
-
1長軌道周期毫秒脈沖雙星如何形成?云南天文臺有了最新研究
-
2科研人員找到回聲定位起源于蝙蝠共同祖先的新證據(jù)
-
3保護生物多樣性 科學(xué)家首次利用螞蟥吸食的脊椎動物血液
-
4我國首型固體捆綁運載火箭首次發(fā)射成功 “固液混動”搭配出理想“專列”
-
5過敏性鼻炎高發(fā)季節(jié) 如何避免花粉過敏
-
6同樣的食物不同的時間吃 讓糖尿病患者心血管病風(fēng)險下降30%
-
7研究發(fā)現(xiàn):“破壞垃圾”竟能誘發(fā)衰老
-
8機器狗點點現(xiàn)身龐貝古城 協(xié)助管理機構(gòu)保護古城
-
9移動硬盤無法寫入怎么辦?解決步驟看這里
-
10HTML編輯器干貨知識區(qū):html編輯器有哪些
-
杭州:新一股冷空氣搞事情 氣溫起伏較大
-
杭州地鐵7號線江北段本周開通 緩解客運中心換乘壓力
-
杭州地鐵7號線江北段本周開通 緩解客運中心換乘壓力
-
臺軍方近3年超8000人“申請退場”,士兵占比高達9成
-
長三角地區(qū)為企業(yè)減負(fù)紓困 送上企業(yè)政策禮包
-
長三角地區(qū)為企業(yè)減負(fù)紓困 送上企業(yè)政策禮包
-
吉林長春昨日新增本土確診875例、本土無癥狀348例
-
新疆昨日新增2例本土無癥狀感染者,為烏魯木齊市米東區(qū)報告
-
河南昨日新增本土26+10,涉及鄭州、周口、漯河等多地
-
上市公司招聘規(guī)?;謴?fù)至疫情前水平 更重學(xué)歷不重經(jīng)驗
-
上市公司招聘規(guī)模恢復(fù)至疫情前水平 更重學(xué)歷不重經(jīng)驗
-
中國科協(xié):學(xué)術(shù)平臺要將公益性和市場化有機結(jié)合
-
杭州高速交警:低速行駛和超速行駛極易釀成惡性追尾事故
-
杭州高速交警:低速行駛和超速行駛極易釀成惡性追尾事故
-
黑龍江昨日新增本土感染16+24,涉佳木斯、哈爾濱、伊春
-
2022年3月29日0時至24時遼寧新型冠狀病毒肺炎疫情情況
-
杭州余杭推行“茶葉低溫氣象指數(shù)保險” 理賠款達1786萬元
-
杭州余杭推行“茶葉低溫氣象指數(shù)保險” 理賠款達1786萬元
-
2022年陜西養(yǎng)老金調(diào)整新消息 快來認(rèn)真看看
-
個人社保小常識:個人社保查詢網(wǎng)上查詢方法是什么
-
南寧市養(yǎng)老保險繳費基數(shù)上下限是多少 繳費年限是多久
-
2022年江蘇養(yǎng)老金調(diào)整方案細則 具體調(diào)整方案看這里
-
光明無憂重疾險值得買嗎?教您幾個實用方法
-
2022年社保斷繳還可以用醫(yī)保嗎 社保斷繳相關(guān)常識不容錯過
-
意外險買哪個公司最好?這兩點要注意
-
遼寧昨日新增本土感染5+52,在沈陽、營口、葫蘆島等五地
-
2022年成都公積金差異化繳存比例是怎樣的 快來看看
-
養(yǎng)老金怎么計算 養(yǎng)老保險的養(yǎng)老金是由哪些組成的
-
非深戶怎樣才能在深圳退休 退休條件有哪些
-
百萬醫(yī)療保險怎么買?這樣買不吃虧
-
貴州茅臺2021年營收利潤雙增 奈何股價表現(xiàn)疲軟
-
社保每個月怎么扣費的 社保年審怎么操作
-
個人社保繳費記錄查詢怎樣操作 個人社??梢匝a繳嗎
-
社保重復(fù)參保怎么辦理退保 社保重復(fù)參保必知常識
-
河北昨日新增本土感染6+75,涉及廊坊、秦皇島、唐山
-
社保繳費基數(shù)什么意思 社保沒扣錢是怎么回事
-
北京昨日新增2例本土確診,均為此前確診貨車司機的同車人員
-
繳納契稅必知常識:契稅是房價的百分之幾
-
加油最劃算的信用卡有哪些 車主客戶值得收藏
-
支付寶綁定了信用卡為什么不能扣款 快來認(rèn)真看看
-
銀行貸款必知:有網(wǎng)貸的人可以去銀行貸款嗎
-
信用卡分期可以提前還款嗎 分期付款要注意哪些
-
新農(nóng)合大病報銷去哪里報銷 新農(nóng)合報銷流程有哪些
-
每天保障市民核酸檢測快速準(zhǔn)確安全——多部門協(xié)同,打出“組合拳”
-
意外險理賠干貨知識:老人買了意外險突然去世可以理賠嗎
-
股票申購必知:新股申購提高中簽率有哪些策略
-
我市再添兩個省市場監(jiān)管重點實驗室
-
社??▉G失相關(guān)常識:社??▉G失可以網(wǎng)上辦理嗎
-
江寧發(fā)放1萬份防疫普法“口袋書”
-
在寧臺企臺胞齊心抗疫合力護“寧”
-
“墜機現(xiàn)場飄落黑蝴蝶”拍攝者:一瞬間想起了黑色蝴蝶結(jié)發(fā)圈
-
道路卡口嚴(yán)防死守,創(chuàng)新方式提高效率
-
符合條件的初三、職教高考生明天復(fù)學(xué)
-
寧企防疫生產(chǎn)兩手抓
-
內(nèi)河防線設(shè)管控點,進港船舶100%查驗
-
南京市出臺總部經(jīng)濟發(fā)展三年行動計劃
-
人民銀行開展央行票據(jù)互換操作 操作量50億元
-
山東昨日新增本土確診4例、無癥狀23例,涉濱州、棗莊等地
-
600萬年前的貓頭鷹不上夜班,它們白天活動
-
玩網(wǎng)游花光奶奶積蓄,“熊孩子”怎么教? | 不得不說
-
大片來了!2分鐘速覽我國首型固體捆綁火箭
-
吉林衛(wèi)生學(xué)校檢測出初篩陽性人員,省長:必須立即嚴(yán)肅問責(zé)
-
全國首例非法捕撈、販賣、食用長江鱘訴訟案在重慶開庭
-
徐州29日新增9名無癥狀感染者,行程軌跡公布
-
罕見病患兒求購氯巴占續(xù):衛(wèi)健委征求意見擬在50家醫(yī)院使用
-
三星堆博物館新館動工,將再現(xiàn)“三星伴月”景觀
-
“替你們過好今天”,南京大屠殺幸存者兄弟慶生
-
梧州消防透露“消防駐地滿是鮮花”背后:外地網(wǎng)友網(wǎng)購寄哀思
-
黑龍江省最大“菜籃子”因疫情停擺,民眾需求如何保障?
-
清明節(jié)前的思念 四川南充85歲老兵為犧牲戰(zhàn)友寫“英烈傳”
-
國家藥監(jiān)局已批準(zhǔn)20個新冠病毒抗原檢測試劑
-
港媒:黃之鋒涉非法集結(jié)案服刑結(jié)束,轉(zhuǎn)至赤柱監(jiān)獄繼續(xù)還押
-
國家藥監(jiān)局已批準(zhǔn)20個新冠病毒抗原檢測試劑
-
4月1日起進口冷鏈?zhǔn)称穼嵭蓄A(yù)約進京,未經(jīng)查驗不得銷售
-
國家藥監(jiān)局批準(zhǔn)第20個新冠抗原檢測試劑上市
-
研招網(wǎng)將于3月31日開通“調(diào)劑意向采集系統(tǒng)”
-
鎮(zhèn)江警方通報轎車沖撞致4人受傷事故:肇事者有精神病就診史
-
中國發(fā)現(xiàn)最早貓頭鷹化石,600萬年前竟然不是“夜貓子”
-
長六改發(fā)射前4小時全體工作人員撤離!首次無人值守完美亮相
-
長六改總指揮揭秘:火箭研制如何實現(xiàn)“從有到無”新蛻變
-
消費曝光臺丨車主稱斯柯達維修拖了半年,4S店:因配件缺貨
-
丁香醫(yī)生報告:近四成人是“夜貓子”,78%的人有睡眠困擾
-
華夏常青樹重大疾病保險怎么樣?教您幾個看懂條款的方法
-
大山里“特殊”孩子沉浸式體驗傳統(tǒng)文化 綻放生命之美
-
我國成功發(fā)射長征六號改運載火箭
-
南京道路整治新趨勢:8米寬紫玄巷登上“市級”改造清單
-
華夏玉如意年金險收益表 通過一個例子說明
-
小孩的平安保險應(yīng)該買什么,平安兒童險買什么適合?
-
華夏玉如意年金險怎么樣?教您幾個實用方法
-
司法部信息中心主任林振文接受審查調(diào)查
-
國家能源局:今年將新增頂峰發(fā)電能力8000萬千瓦以上
-
南派三叔公司1547萬股權(quán)被凍結(jié) 該公司注冊資本約1.26億元
-
慢性腎小球腎炎買保險拒保嗎?這里有一些核保干貨
-
南京新增1例外地來寧初篩陽性人員 市衛(wèi)健委提醒:堅持“報備+防護”
-
港媒:亂港分子梁國雄搶官員文件,法院裁定藐視立法會罪罪成
-
教育部答澎湃:力爭在畢業(yè)生離校前完成專升本考試
-
信長星出任青海省委書記,此前擔(dān)任青海省長
-
南京火災(zāi)中丈夫舍身救下的妻子離世,愛心捐款擬按比例退回
-
不買主險只買附加險可以嗎?附加險會隨年齡上下浮動嗎?
-
完美人生守護2022和大黃蜂6號哪款好?教您幾個實用的方法