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氯巴占擬臨時進口,罕見癲癇患兒家屬:斷藥在即,望盡快落實
發(fā)布日期: 2022-03-30 15:03:45 來源: 澎湃新聞

3月29日,罕見癲癇病患兒求購氯巴占事件有了新進展,國家衛(wèi)健委在官網(wǎng)發(fā)布了關(guān)于就《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》公開征求意見的公告。針對患兒的用藥需求,國家衛(wèi)健委在方案中提出擬牽頭進口和使用氯巴占的50家醫(yī)療機構(gòu)名單。

3月30日,多名罕見癲癇患兒家長告訴澎湃新聞(www.thepaper.cn),看到國家發(fā)起的征求意見公告,感覺心里一塊石頭終于要落地了。同時,很多孩子正面臨斷藥或已經(jīng)斷藥的處境,希望“能再快一點落實”。

罕見癲癇患兒嘟嘟吃空的藥盒? ?嘟嘟媽媽 圖

國家衛(wèi)健委制定工作方案回應(yīng)緊急用藥需求

去年底,一封癲癇患兒家長的聯(lián)名求助信《如何讓我們的孩子活下去?》引發(fā)關(guān)注。信中提到,在國外已經(jīng)上市的氯巴占對罕見癲癇患兒有效,但在國內(nèi)屬于第二類精神管制藥品,未獲批準(zhǔn)上市。

不少患兒家屬選擇從海外代購藥物,但隨著代購人“鐵馬冰河”代購氯巴占被指“販毒”等一系列事件的發(fā)生,海外代購愈發(fā)困難,不少患兒面臨斷藥,每次癲癇發(fā)作都會對身體和精神造成雙重傷害。

2021年12月27日,就癲癇兒童用藥氯巴占問題,國家衛(wèi)健委有關(guān)部門回復(fù)澎湃新聞表示,近期,已關(guān)注到媒體相關(guān)報道,目前正在組織對患病群體進行摸底,了解藥品用量需求,并協(xié)調(diào)相關(guān)機構(gòu)和部門按照《藥品管理法》有關(guān)規(guī)定,組織進行集中申請和進口,以滿足患者用藥需求。

國家衛(wèi)健委公布的《氯巴占臨時進口工作方案》(征求意見稿)中,具體的氯巴占使用的申請流程為:國家衛(wèi)生健康委組織提出氯巴占臨床需求量,確定使用醫(yī)療機構(gòu)名單,選定牽頭進口的醫(yī)療機構(gòu);牽頭進口的醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)向國家藥監(jiān)局提出臨時進口申請,并按要求提供相關(guān)材料;國家藥監(jiān)局收到醫(yī)療機構(gòu)相關(guān)申請后,對符合要求的,在3個工作日內(nèi)以局綜合司函形式作出同意進口的復(fù)函,出具進口準(zhǔn)許證;進口單位持進口準(zhǔn)許證直接向海關(guān)辦理通關(guān)手續(xù)。此類進口藥品,無需進行口岸檢驗。

值得一提的是,此次選定的50家氯巴占進口使用的醫(yī)療機構(gòu)條件包括:1.三級醫(yī)院;2.具有癲癇亞??苹蛳嚓P(guān)專業(yè)醫(yī)生,從事癲癇或兒童癲癇診治10年以上;3.具有氯巴占臨床安全使用規(guī)范及應(yīng)急預(yù)案,建立臨床、藥學(xué)、醫(yī)務(wù)多學(xué)科診療團隊。

擬牽頭進口和使用氯巴占的醫(yī)療機構(gòu)名單? 國家衛(wèi)健委官網(wǎng) 圖

患兒家屬:“希望能落實得快一點”

北京的嘟嘟媽媽便是一名罕見癲癇患兒的母親,嘟嘟五歲時因腦炎,患上后遺癥難治性癲癇,已經(jīng)服用4年氯巴占?!拔也欢幚?,藥物成分,只知道氯巴占對孩子控制癲癇發(fā)作有幫助,副作用相對較小。”她告訴澎湃新聞,孩子同時還服用奧卡西平、左乙拉西坦、拉科沙胺。

嘟嘟媽媽說,拉科沙胺2019年前也是需要代購才能買到,那時叫拉考沙胺,現(xiàn)在她通過北京兒童醫(yī)院,線下金象大藥房,線上的京東大藥房都購買過。去醫(yī)院掛號開藥可以吃一個月,線上大概3個月。同劑量/片數(shù)比代購要便宜,醫(yī)保還可以有部分報銷,線上藥店有活動也能省一點。

她希望,氯巴占也能在購買渠道、購買劑量、購買價格三方面充分考慮罕見癲癇患兒群體的特殊性,尤其在疫情防控的特殊時期?!白钭钪匾氖窍M苈鋵嵉酶煲稽c!”目前,她從病友那里買了一盒氯巴占,可以再維持一陣。

同日,罕見癲癇患兒父親、病友群群主“松松爸爸”告訴澎湃新聞,看到這個政策時他既高興又難過,高興的是他們這個群體用藥難題開始得到重視;難過的是自去年7月起,已有大量服用氯巴占的患兒已經(jīng)斷藥,導(dǎo)致一些患兒癲癇復(fù)發(fā)、發(fā)作加重甚至去世。

松松爸爸說,每天都有患兒斷藥,希望能盡快落實政策?!拔铱吹酱舜握髑笠庖姼褰刂?月28日,也就是說還要再等1個月才能實施,能不能再快一點?”

他注意到,征求意見中規(guī)定了開藥的醫(yī)院、相關(guān)的專業(yè)醫(yī)生和“每張?zhí)幏阶疃嗖坏贸^1個月用量”,他認(rèn)為,這可能會增加用藥的難度?!坝行┏鞘袥]有指定醫(yī)院,去指定醫(yī)院掛上專家號也不容易?!?/p>

此外,他建議,除了氯巴占之外,希望更多罕見病用藥如大麻二酚、盧非酰胺、乙琥胺、羥鈷氨、無水甜菜堿、左卡尼丁注射液、奎尼丁、芬氟拉明、司替戊醇、地西泮灌腸、地西泮鼻噴、咪噠唑倫鼻噴等藥物也能得到重視。嘟嘟媽媽和松松爸爸表示,他們已將相關(guān)建議提交給國家衛(wèi)健委。

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